Mercedes Viola y su hija Magdalena compartieron su experiencia en relación al Síndrome de Down

LA JORNADA REALIZADA EN EL TEATRO ARTIGAS BUSCÓ GENERAR UNA CONCIENCIA INCLUSIVA EN LA SOCIEDAD

Horacio Oyhenard
Redacción

Tal como estaba previsto, el pasado viernes 2 de octubre estuvo en Trinidad la Arq. Mercedes Viola, cofundadora de PROEDU – Inclusión educativa de calidad.
La profesional llegó a nuestra ciudad para ofrecer una charla en el Teatro Artigas. La misma llevó el nombre La educación nos incluye a todos.
Ante un reducido grupo de docentes, ciudadanos e integrantes de ADOFLO, Mercedes y su hija Magdalena de 15 años (quien tiene Síndrome de Down), compartieron la experiencia.
El evento fue ampliamente disfrutado y enriquecedor por quienes acudieron al centro cultural.
La jornada fue promovida por la Asociación Down de Flores (ADOFLO), con el apoyo de Centros MEC Flores y AMAFLO (Asociación de Maestros de Flores).

En diálogo con ECOS REGIONALES, la Arq. Mercedes Viola señaló que la idea de las charlas que viene impartiendo en diferentes lugares es “seguir conversando sobre los temas de inclusión”.
“Si bien todos sabemos que está el tema de la inclusión, cuando llegamos al momento de la realidad, todavía queda mucho trabajo por hacer”.
“Lo más importante –la primera parte-, es ir concientizando, para que todos estemos despiertos, viendo qué implica, estar con los ojos abiertos”.
“Además es bueno para ver herramientas, para saber qué ir haciendo, sobre todo en la parte de la educación que es donde cuesta un poco más”, aseveró la cofundadora de PROEDU – Inclusión educativa de calidad.

LA UNIÓN
Viola reivindicó el trabajo en conjunto para lograr los objetivos de concientización. “Es fundamental trabajar en forma conjunta”.
“Al unirte, aprendés de las experiencias de los otros, conversás, tenés cosas en común para hablar, superar y mejorar”.
“Después está el ir generando una masa de gente que ayuda a ejercer una cierta presión en su momento, como sociedad civil frente a la parte política, organizacional o demás”, señaló.
Mercedes Viola continúo diciendo que, “el tener un número de gente reunida en un grupo ayuda a concretar logros”.

INCLUSIÓN EN URUGUAY
Haciendo referencia al nivel de inclusión que existe hoy en día en nuestro país, la profesional indicó, “hay de todo”.
“Es difícil definir un concepto como país. Hay gente que está muy abierta y dispuesta, hay otra gente que no”.
“A veces no es un problema de voluntad, es un tema de no entender lo que implica este tema”.
“Nos seguimos manejando -sin darnos cuenta-, con un modelo que heredamos, que es el modelo de ver a la discapacidad como una enfermedad”.
“Verla como algo que tenemos que ver cómo curar. Ese es un problema que tienen muchos”, aseveró.
Viola indicó que, “no es de ese modo. El tema de discapacidad tiene unas ciertas características, pero lo que impide a veces que funcione en la sociedad, es el medio”.
“Somos nosotros, con las actitudes. Si nosotros nos hacemos más accesibles, hacemos esos medios más accesibles podríamos funcionar todos en la sociedad perfectamente”.
“El ejemplo claro es cuando se da una discapacidad motora, que es más fácil de ver. En ese caso una solución es poner rampas”, replicó.
Mercedes Viola sostuvo que, “cuando es una discapacidad intelectual, es lo mismo”.
“Si yo en vez de hablarte en difícil, te hablo en una manera más sencilla, te acerco el conocimiento o la realidad, tú la vas a entender igual, la vas a vivenciar de esa forma”.
“Quizás esto me permita aprender a ver la realidad de otra manera, por lo que todo va por un cambio de mentalidad, que es el paso que falta terminar de dar”, dijo.
Viola comentó que en especial, este cambio tiene que darse a nivel de educación. “Eso es lo que pasa en las escuelas”.
“Uno dice, cómo hago con geografía, qué hago con otras materias. Pues la idea es ir adaptando todo eso, irnos flexibilizando, ir manejando de otra manera las cosas, pero hacerlo”.
“El docente que está dispuesto a hacer esto, se convierte en mucho mejor docente”, afirmó.
Mercedes Viola comentó que este sistema de trabajo, “no solamente es bueno para la persona que tiene discapacidad, sino que es bueno para todos los compañeros”.
“Todos se benefician, además de ser más solidarios, tener más empatía, crecer en valores y demás”, expuso.

EDUCACIÓN
Mercedes Viola también se refirió a la situación que se vive en el ambiente educativo del país en materia de inclusión.
La integrante de ‘PROEDU’ sostuvo que, “hay muchos avances en el ámbito educativo”.
“Generalmente son esfuerzos individuales, de instituciones, escuelas, y ahora a nivel público se están haciendo movimientos”, expresó.
Viola señaló que, no obstante esto, “falta mucho por hacer”.
“En muchos casos se basa en esfuerzos personales o individuales”, dijo.
“Algunas veces el docente dice ‘no me siento preparado’. El tema es que te podés preparar”.
“Lo que falta algunas veces es disponibilidad, no tengo ganas de prepararme, o sí”.
“Si tengo ganas, lo puedo hacer. Eso una razón lógica el hecho de que hay veces que no estamos preparados”.
“Como educadores no estamos capacitados sobre el tema, o bien sentimos que la institución no está preparada”.
“El tema es, ¡hagámoslo! Hace muchos años que venimos hablando de esto, tenemos tiempo de informarnos, de crecer”.
“Lo único que hay que hacerlo. Por eso está el tema de la disponibilidad, las ganas de hacer las cosas”, apuntó.

‘CLASES ESPECIALES’
Viola comentó que es necesario romper las barreras que se generan a través de las ‘clases especiales’. “Realmente creo que tenemos que evitar esas denominaciones”.
“Si queremos lograr una sociedad en la que convivamos todos, tenemos que crecer todos juntos. En la educación es lo mismo”, afirmó.
“Cada uno tiene que ir creciendo con sus propias necesidades, como ocurre con todos los chiquilines”.
“Cómo uno puede pretender, con cualquier hijo -que no tenga ninguna discapacidad-, si no lo llevás a la escuela, si no le enseñás, no trabajás las cosa con él, ¿cómo va a aprender?”.
“Esto es lo mismo. Si bien en la ‘escuela especial’ también están aprendiendo cosas, uno aprende mucho de sus compañeros”.
“En la educación está la zona de desarrollo próximo, que significa que, uno no solamente aprende del maestro, también aprendo de mis compañeros”.
“Por eso, si yo tengo compañeros que me estimulan, que me tiraran para arriba, me apoyan, yo cada vez me voy a ir exigiendo más a mí mismo. Siempre manejando el que no nos frustremos”.
“El hecho es que crecemos todos juntos, aprendemos todos de todos”, remarcó.
Viola subrayó que, “la persona con discapacidad tiene mucho para dar a sus compañeros también”.
“Es un cambio de mente, de paradigmas, cultural, por lo que cuesta. Lo importante es que es muy rico y apostamos a eso”, dijo la profesional.

NIÑOS INCLUSIVOS
La cofundadora de ‘PROEDU’ aseguró que las generaciones menores están más abiertas a los cambios y la inclusión. “Se los nota más dispuestos”, enfatizó.
Viola comentó que, “la gente más joven, más chica, nació y creció en otro momento, lo que hace la tarea más fácil”.
“Nosotros heredamos el modelo de ver la discapacidad como enfermedad”, reiteró, al punto de resaltar que, “los más chicos ya están creciendo en otra realidad”.
“Son cambios que llevan tiempo, pero los jóvenes o personas más pequeñas están más abiertos”.
“Desde el punto de vista de los docentes, muchas veces los más jóvenes son docentes que están mucho más abiertos que otros al trabajo, al ir para adelante”, dijo.
Viola reconoció que esto es algo “natural. El proceso de la vida nos lleva a que cuanto más grande sos, más te cuestan los cambios”.
“Lo bueno es que estamos evolucionando, vamos avanzando. Poco a poco nos vamos moviendo”, destacó.

CÍRCULO ÍNTIMO
Otro círculo que influye en la inclusión de las personas con discapacidad es el del vínculo afectivo cercano con la familia.
Al referirse al tema, Mercedes Viola comentó, “los amigos son fundamentales”.
“Cuando hablamos de lo que hace la educación, es porque ahí uno genera los vínculos”.
“En el caso de mi hija -que tiene 15 años-, tiene un grupo de amigos muy lindo”.
“Por supuesto, ahora que están en plena adolescencia se ven diferencias, porque algunos están más ‘avispados’ que otros, o están para una u otra cosa, pero es como pasa habitualmente”.
“Lo destacable es que ese es un grupo de referencia importante, que siempre se están apoyando y pasan a ser los núcleos que te quedan para toda la vida”.
“También tenés tus compañeros, tus pares, porque ella también ha conocido a otras personas con Síndrome de Down que naturalmente se da”.
“En algunos momentos tiene ciertos intereses en común con unos y en otros momentos los tiene con otros”, explicó.

LA FAMILIA
Sobre la responsabilidad de la familia en el trato de la persona con discapacidad, Mercedes Viola manifestó, “en mi caso me vivo cuestionando cuando tomo una decisión, si es que la estoy tomando realmente responsable como madre –por lo que esto por ahora mejor que no, como con cualquier hijo-, o porque yo le estoy poniendo un límite o son miedos que tengo de que ella no va a poder, la estoy exponiendo o haciendo que tome riesgos innecesarios”.
“En general ciento que es lo mismo que te pasa con cualquier hijo, lo que ocurre en este caso es que uno tiene a sobreproteger más, a pensar y ponerle el techo de hasta dónde puede ir”.
“Si buscamos y hacemos un esfuerzo por superar esos miedos, te pueden llegar a sorprender de todo lo que aprenden, avanzan y crecen”, argumentó.
Mercedes comentó que muchas veces “son prejuicios que tenemos, porque fuimos educados de esa manera”.
“Yo crecí con una prima hermana mayor que yo con Síndrome de Down”.
“A nosotros nos criaron haciéndonos creer que ella era diferente, iba a la ‘escuela especial’, no se juntaba tanto con nosotros, por lo que uno genera esos preconceptos”.
“Si bien no te das cuenta, uno los tiene asimilados, por lo que uno tiene que luchar contra eso, para poder decir ‘no es así’”.
“Todo esto responde a una época, un momento, una idea de cómo eran las cosas”.
“Por suerte se ha ido evolucionando, y me imagino –o espero que sea así-, cuando se mire para esta época se pueda decir ‘qué espantoso, te acordás que no los dejaban entrar a la escuela de nosotros’, como en su momento ocurrió con las personas de color”, comentó.

LA MADRE
Mercedes Viola nos detalló sobre su experiencia, y qué le ha dejado como madre el criar a una hija con Síndrome de Down durante 15 años. “Es difícil de explicarlo en palabras”, reconoció.
“Vengo de una familia muy especial, desde el punto de vista de que somos una familia grande, todos muy diferentes, con personas muy diversas”.
“A mí eso de gente que sea diferente a lo ‘normal’ no me asusta mucho”.
“En mi caso como madre, y a nosotros como familia lo que nos ha dado esta experiencia es mucha riqueza”.
“Aprendés a volver a poner las cosas en su lugar. A saber que la gente necesita sus tiempos, pero lo necesita ella, como lo necesita cualquier otro hijo o cualquier otra persona”.
“Entendés que no hay que andar siempre corriendo, que podemos ir más lento”.
“Te ayuda a buscar diferentes estrategias, a darte cuenta que de repente lo esencial de la vida no está en ciertas cosas que a veces la sociedad te quiere imponer”.
“Ayuda a generar más solidaridad con mucha gente, a conocer gente bárbara, la cual quizás de otra forma no hubieras conocido”.
“Es una gran experiencia”, puntualizó Mercedes Viola cofundadora de PROEDU – Inclusión educativa de calidad.

ADOFLO
Viola destacó la labor que viene realizando la Asociación Down de Flores y se mostró muy contenta por los logros obtenidos en la sede.
“Me he quedado impresionada por lo que he podido ver acá en Trinidad”.
“Estoy encantada de que hayan podido inaugurar esta hermosa sede, la que está muy linda”.
“Esta es una demostración de que hay que juntarse, aunar esfuerzo y así poder salir adelante”.
“En Uruguay nos pasa mucho que está todo muy centrado en Montevideo y faltan espacios como estos en el Interior”.
“Hay que descentralizar todo, y en estos temas también, por lo que está buenísimo que se vayan teniendo en diferentes partes del país estos centros de apoyo”.
“Así las diferentes familiar pueden ir a buscar ayuda o apoyo a un lugar más cercano”.
“Cuando te nace un hijo con Síndrome de Down lo primero que uno sale a buscar es apoyo, porque no sabés a qué te enfrentás”.
“Con cualquier otro hijo uno tiene un montón de ejemplos a qué referirte. Hay sobrinos, otros hijos o similares”.
“Cuando el hijo nace con Síndrome de Down no sabés qué hacer, qué hay que hacer o no hacer, ya sea desde el punto de vista médico o familiar”.
“Por eso tener centros de referencia cercanos es muy bueno, y por suerte así como está este, se van multiplicando en el país”, subrayó Mercedes Viola.

EL MENSAJE
Mercedes dejó un mensaje relacionado a la inclusión para la sociedad trinitaria, “sepamos que la riqueza está en la diversidad”.
“Cuestionémonos cómo estamos mirando el tema de la inclusión. Tenemos que ver si lo estamos mirando desde el lado del ‘pobrecito’, que no debería ser, o tenemos que decir ‘mirá, no puede acceder a esto, ¿qué puedo hacer yo para que sí pueda?’”.
“Ahí nos vamos a dar cuenta de toda la riqueza que nos vamos a llevar a cambio en ese gesto”, afirmó Mercedes Viola, quien invitó a “cambiar la manera de mirar”.